Maisons des Lucioles : offrir plus de répit aux parents d’enfants avec des déficiences

Les Maisons des Lucioles prennent en charge des jeunes entre 0 et 21 ans avec de multiples déficiences. Malgré toute sa bonne volonté, l’OBNL de Limoilou peine à élargir son offre de services en raison du manque de personnel et de financement.

L’organisme se trouve à deux endroits différents dans le quartier Maizerets. D’un côté, la maison Lucie-Bergeron accueille des enfants âgés entre 0 et 12 ans sur l’avenue de la Ronde. De l’autre côté, la maison Thomas-Boucher s’occupe des jeunes de 13 à 21 ans sur la 18e Rue.

Lucie Bergeron, une entrepreneuse en économie sociale, a fondé les Maisons des Lucioles en 2008. L’organisme a d’ailleurs appris son décès en juin dernier.

« Lucie Bergeron a contribué à créer 75 CPE avec les communautés des Premières Nations et les personnes inuits. En se déplaçant dans les communautés au nord, elle a constaté le manque criant de services pour ces enfants-là », se souvient Paule Lévesque, actuelle directrice générale des Maisons des Lucioles.

Ainsi, l’idée est venue petit à petit de créer une première résidence dans la ville de Québec pour les jeunes handicapés. Puis, une seconde a vu le jour en 2019.

Du répit pour les parents

« À l’époque,  Lucie Bergeron imagine que les parents pourraient envoyer leurs enfants au sud et bénéficier des services à proximité. Les services scolaires sont alors concernés, soit les écoles ou les classes spécialisées, sans oublier l’aspect médical », raconte-t-elle.

« On est proches du CHU, de différents centres hospitaliers avec des spécialisations pour ces enfants-là », ajoute-t-elle.

La maison Lucie-Bergeron finit par accueillir des familles de Québec. Les parents manifestent le besoin de moments de répit. Actuellement, environ 110 familles bénéficient des services.

Chaque année, un camp d’été spécialisé est mis en place avec près de 22 places par jour.

« On fait différentes sorties à l’aquarium, à la piscine ou en équithérapie. On ne veut pas s’arrêter à l’handicap. Nos activités privilégient le côté sensoriel. Avec un bricolage, le but est de vivre une expérience, toucher les textures, voir les couleurs et s’amuser », détaille Mme Lévesque.

Lors de ces activités, le processus est plus important que le résultat pour ces jeunes, estime l’organisme.

Les répits en soirée prennent place la fin de semaine. « L’enfant va dormir le samedi soir et il repart le dimanche avant l’heure du souper », indique Paule Lévesque.

Les répits de jour sont une autre possibilité. L’enfant arrive le matin et repart en fin de journée avant l’heure du souper.

Pénurie manifeste de personnel

Ces services sont disponibles 24 heures sur 24, sept jours sur sept.

Depuis plusieurs années, de plus en plus de familles font appel aux Maisons des Lucioles.

« Chez les jeunes, on observe une forte augmentation des besoins d’accompagnement. Ceux-ci se complexifient davantage. La demande des parents augmente. C’est complètement incompatible puisque l’offre ne suit pas », constate Mme Lévesque.

Le manque de personnel constitue donc une préoccupation majeure pour l’organisme.

« La pénurie de main-d’oeuvre est ce qui nous nuit le plus. Le manque de personne reste le plus gros obstacle qui nous empêche d’offrir plus de services », regrette la directrice générale de l’établissement.

Près d’une cinquantaine d’employés y travaillent. Parmi eux, beaucoup sont des étudiants. Ces derniers sont affectés pour compléter les horaires de fin de semaine, mais ils ne sont pas nécessairement toujours disponibles. L’organisme accepte aussi les bénévoles.

« Plus d’attractivité à l’embauche  nécessite une augmentation des salaires, mais cela vient avec le financement », signale Paule Lévesque.

L’organisme accorde une grande importance aux dons. Des campagnes de financement sont organisées chaque année. Un programme d’ambassadeurs est également à l’étude.

Toutes ces alternatives visent à combler l’insuffisance des subventions gouvernementales, d’après l’OBNL.

Double mission

Les Maisons des Lucioles offrent aussi à des jeunes autochtones avec plusieurs déficiences des services d’hébergement, de courte ou de longue durée.

Pour la directrice générale, le but est de favoriser l’accès aux services scolaires et médicaux de la région.

«  Parallèlement, les Maisons des Lucioles mettent à disposition des services de répit, de gardiennage, de loisirs adaptés et des hébergements de courte durée pour les familles de Québec », précise Paule Lévesque.

Selon l’organisme, cette seconde mission préserve le maintien du jeune dans sa famille naturelle. Il s’agit surtout d’un travail de prévention. L’OBNL accompagne les parents dans leur rôle de proches aidants afin d’éviter l’épuisement.

La DG met en évidence l’impact sur l’ensemble de ces familles.

« Il y a un véritable impact sur la fratrie. Les frères et les soeurs d’enfants polyhandicapés passent souvent au second plan. Toute la famille est touchée. »

Passés 21 ans, les parents se retrouvent souvent démunis dans l’accompagnement de leur enfants avec des déficiences.

« Plus l’enfant vieillit, pire c’est (sic). Le bal des finissants pour les parents de ces enfants n’est pas une bonne nouvelle. Du jour au lendemain, ils doivent réfléchir à ce qu’ils doivent faire de leurs enfants. Cela ajoute une charge mentale supplémentaire », met en lumière Mme Lévesque.

Les Maisons des Lucioles sont présentement en train de développer des services pour les jeunes de 21 ans et plus, question de compléter l’offre de services. L’organisme entre aussi en période de négociation avec son principal bailleur de fonds, le CIUSSS de la Capitale-Nationale.

« On est en période de développement de services pour une offre de services à l’automne 2024 pour pallier à ce manque de services-là », révèle Paule Lévesque.

Cet article a été produit par Anne Charlotte Gillain, journaliste de l’Initiative de journalisme local.

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